Register Cerebrale Parese
Het Nederlandse register is een initiatief van onder andere het VUmc en de BOSK, vereniging van mensen met cerebrale parese. Het register is klein begonnen, met het vastleggen van gegevens over het effect van behandeling met botuline-toxine-A op spasticiteit bij kinderen tussen de twee en achttien jaar. Vijf pilotcentra - naast VUmc ook MUMC / Adelante, UMCG, De Hoogstraat / UMCU en Erasmus MC / Rijndam - onderzoeken bij wie de behandeling goed werkt en bij wie minder goed. Het is de bedoeling om het register geleidelijk uit te bouwen en te laten aansluiten bij internationale registers. Kijk op de website van het register voor meer informatie:
https://cpregister.nl/
Leerpunten en advies
- Draagvlak is heel belangrijk in het realiseren van een landelijk register.
- Begin klein, wil niet teveel tegelijk
- Het opzetten van een register is een proces van lange adem.
- Zorg voor een brede opzet en betrek alle belanghebbenden in een vroeg stadium.
- Bedenk al bij het opzetten hoe je na de projectfase verder wilt:
Hoe wil je het register borgen, wat zijn de mogelijke bronnen/partners, wat is het verdienmodel, maar vooral wat heb je deze partners te bieden?
Aanleiding & doelstelling
De groep kinderen met cerebrale parese is relatief klein en ook erg heterogeen. Dit maakt het lastig met traditioneel onderzoek eenduidig bewijs te vinden voor effecten van de verschillende behandelingen voor deze groep. Het Nederlands CP register is opgezet om kennis over effecten van behandelingen te vergaren, ook op de lange termijn. Hiermee kan men behandelingen optimaliseren en meer op maat bieden (personalized medicine).
Daarnaast heeft het Nederlands CP register nog een andere functie: de zorg voor kinderen met CP meer standaardiseren. Naast het behandelregister zet BOSK ook een follow up register op naar Zweeds voorbeeld . Het Zweedse follow up programma “Uppföliningsprogram för cerebral pares (CPUP)” laat zien dat met een gestandaardiseerde screening, vroegtijdige signalering en behandeling, secundaire gevolgen van CP te voorkomen zijn.
Organisatie
Het Nederlandse register is een initiatief van onder andere het VUmc en de BOSK, vereniging van mensen met cerebrale parese en is opgezet vanuit alle belanghebbenden: deskundigen: onderzoekers en behandelaars. Maar ook de Vereniging van Revalidatieartsen (VRA, de CP werkgroep) en de Stichting CP-Net (toekomstig beheerder van het register) zijn vanaf het begin betrokken. Reden hiervoor is direct vanaf het begin (nationaal) draagvlak creëren. De projectmanager van het register werkt deels vanuit VUmc, deels vanuit de BOSK.
Financiering
Het CP register is klein begonnen, in 5 pilotcentra en met een eerste behandeling: de botulinetoxinebehandeling. Voor dit eerste stuk register kreeg men subsidie van ZonMw (programma Goed Gebruik Geneesmiddelen). Ook heeft de BOSK vanuit de actie Steptember geïnvesteerd in het register.
Parallel hieraan is een strategie ontwikkeld om 1) uit te breiden naar andere behandelingen en alle centra in Nederland 2) een financieringsmodel om het register duurzaam neer te zetten (verdienmodel). Voor de uitbreiding is financiering gevonden bij fondsen: Innovatiefonds Zorgverzekeraars, Dioraphte en Handicap.nl (voorheen Revalidatiefonds).
Belang voor de patiënt
Op langere termijn: De zorg voor mensen met CP wordt verbeterd en wordt meer op maat, zonder over- en onderbehandeling. Daarnaast kunnen secundaire gevolgen van CP meer voorkomen worden. Het follow up programma waarin gewerkt wordt met een standaard protocol zal, indien overal geïmplementeerd, ervoor zorgen dat iedereen met CP overal in Nederland dezelfde (en de beste) zorg krijgt. Het maakt dan niet uit waar je in Nederland geboren bent en woont.
Op kortere termijn: Onderdeel van het follow up programma is directe terugkoppeling over de ontwikkeling en uitkomstmaten naar behandelaars, maar ook naar mensen met CP zelf. Via een patiëntenportaal kunnen mensen met CP de eigen ontwikkeling en uitkomstmaten van behandelingen volgen. Dit geeft hen meer inzicht krijgen en meer inbreng (regie) in het zorgproces. Daarnaast worden patient reported outcomes verzameld en worden alle behandeldoelen samen met mensen met CP opgesteld.
Patiëntbetrokkenheid
Bij de ontwikkeling van het register denken mensen met CP mee. Zij hebben aangegeven de eigen ontwikkeling te willen volgen en meer betrokken te willen zijn bij het zorgproces. Ze willen inzicht in de eigen uitkomstmaten, ook in relatie tot andere mensen met een vergelijkbare vorm van CP. En ze willen zelf ook kunnen aangeven wat het effect van een behandeling is op bijv. het functioneren en uitvoeren van activiteiten.
Gebruik van de data
Er wordt een procedure voor als externe partijen de data willen gebruiken. Er komt een wetenschappelijke adviesraad, die richtlijnen opstelt en die in de toekomst aanvragen toetst. Een advies zal dan vervolgens aan een stuurgroep worden voorgelegd die hierover een besluit neemt.