AA Tekstgrootte

Register zoeken

Registers kunnen door verschillende partijen worden opgezet en komen in vele vormen en maten voor. Registers kunnen beheerd worden door onderzoekers (ziekenhuizen), medicijnfabrikanten, maar ook door patiëntenorganisaties zelf. In Nederland is er een klein aantal bruikbare en kwalitatief goede registraties voor zeldzame aandoeningen. Er bestaat echter nog geen landelijk registratiesysteem of nationale databank van zeldzame aandoeningen. 

Wat is er al - internationaal?

Op Orphanet kunt u nagaan of er op gebied van een specifieke (zeldzame) aandoening al een register bestaat en door wie deze wordt beheerd. 

Orphanet registerzoeker

Andere databases

Wilt u verder zoeken, dan zijn onderstaande databases ook aan te raden

Wat is er al - Nederland?

In het overzicht op de zorggegevens website zijn veel registraties te vinden. Deze website is bedoeld om informatie te verstrekken over beschikbare gegevensbronnen in de zorg. Er staan dus geen patiëntgegevens op deze website, maar overzichten van gegevensbronnen. Deze overzichten zijn belangrijk omdat zij het onderzoek in de gezondheidszorg efficiënter te maken door dubbele gegevensverzameling te voorkomen.

Biobanken zoeken

Bestaat er al een register voor de aandoening waar u zich voor inzet? Dan kunt u met deze checklist nagaan of de patiëntbetrokkenheid voldoende gewaarborgd is. Mogelijk kunt u als patiëntorganisatie bijdragen aan het register