Ervaringsgegevens van patiënten optimaal benutten

Voor zeldzame ziekten is het van groot belang dat de weinige beschikbare gegevens van patiënten worden verzameld, vastgelegd en optimaal benut in patiëntenregisters. Bij het opzetten, beheren en benutten van patientenregisters is belangrijk om patiënten en patiëntervaringen optimaal te betrekken.

Deze site geeft patiëntenorganisaties en onderzoekers handreikingen om (ervarings)gegevens van patiënten te ontsluiten en benutten en om patiëntbetrokkenheid bij registratie van gegevens te verhogen. 

Deze website werd mede mogelijk gemaakt dor het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.