AA Tekstgrootte

>>Kosten en beheer

Kosten en beheer

Stap terug: Eigendom van gegevens.

In het opzetten van een register gaat al vaak veel tijd en geld zitten. Er moet worden bedacht welke gegevens verzameld worden en door wie, het register moet gebouwd worden en stakeholders betrokken. Op de pagina 'een nieuw register realiseren' leest u daar meer over. Voor de opzet van een register is mogelijk een projectsubsidie te verkrijgen. Maar het register zal vaak zijn waarde pas kunnen hebben als het voor langere tijd kan blijven bestaan. En ook daarvoor is geld nodig en een goede organisatie van het beheer. 

Organisatie

Het beheer van een register kan worden gedaan door een bestaande organisatie. Bijvoorbeeld een expertisecentrum, een patientenorganisatie of een universiteit. Maar vaak wordt gekozen om er een aparte organisatie voor op te zetten. Dit in verband met de contracten die moeten worden afgesloten met partijen en/of in verband met aansprakelijkheid. Zie bijvoorbeeld het patientenregister HemoNED voor Hemofiliepatienten.

Financieel 

Bij het opzetten van een registratie moet zowel voor de korte als de lange termijn met bepaalde kosten rekening gehouden worden, onder andere:

  • Ontwikkeling en bepalen van indicatoren die moeten worden opgeslagen 
  • Aanschaf software
  • Kosten van het invoeren van de gegevens
  • Kosten van kwaliteitscontrole

Fondsen - die geworven kunnen worden door patiëntenorganisaties -  kunnen bijdragen aan de continuïteit van registraties, zoals het geval is bij bijvoorbeeld de Nederlandse CF Registratie. Een ander 'businessmodel' is het beschikbaar stellen van bepaalde data aan farmaceutische industrie voor postmarketing onderzoek. Hierover dienen uiteraard goede afspraken te zijn gemaakt wat betreft voorwaarden en privacy van de deelnemers. 

Stap verder: Uitwisselbaarheid van gegevens