AA Tekstgrootte

>>Gebruik van gegevens

Gebruik van de gegevens

Stap terug: uitwisselbaarheid van gegevens

Afhankelijk van de opzet van het register en de manier waarop gegevens zijn verzameld en opgeslagen, kan een register op verschillende manieren worden gebruikt. Zie hiervoor ook de pagina 'Doel bepalen'

  • Opsporen van patiënten voor deelname aan onderzoek. Bijvoorbeeld bij het UMBRELLA-register in het UMCU. UMBRELLA omvat gegevens van patienten die toestemming hebben gegeven om in het register opgenomen te worden. Met dit register vragen de onderzoekers vervolgens aan deze patienten of ze mee willen doen aan specifieke wetenschappelijke onderzoeken.
  • Kennis genereren over het vóórkomen van de aandoening, het verloop van de aandoening (‘natural history’), welke medische problemen ontstaan, welke risico’s er zijn, wat de prognose is van een bepaalde aandoening.
  • Het verbeteren van zorg en behandeling. 
  • Het verzamelen van gegevens (na toelating op de markt) van de effecten van medicijnen en behandelingen op de lange termijn.
  • Het ondersteunen van regelgevingsbesluiten. Hiertoe heeft het Europees Geneesmiddelenbureau - de EMA - een initiatief genomen. Zie pagina EMA

Volgende stap: ontwikkelingen