AA Tekstgrootte

>>CF-registratie

CF-registratie

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting heeft in 2007 zelf een register opgezet in samenwerking met de behandelcentra. Ze houdt geanonimiseerde gegevensbestanden bij (registraties) die informatie over mensen met Cystic Fibrosis (CF) bevatten. Het doel hiervan is om wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen en om de zorg en behandeling van mensen met CF te verbeteren. In het CF-registratierapport van 2016 zijn de gegevens opgenomen van 1549 mensen met CF en CF-gerelateerde ziekten in Nederland. 


Aanleiding en doelstelling

De NCFS wilde inzicht in trends en verschillen in de zorg in CF-experticecentra. Met dit inzicht wilde de NCFS verbetering bewerkstelligen van de zorg en behandeling van mensen met CF. Dat is nog steeds het belangrijkste doel van de registratie. Daarnaast ondersteunt de registratie wetenschappelijk onderzoek.

Werking

In de CF-registratie worden gegevens verzameld over de diagnostiek, behandeling en complicaties. Het gaat om 150 items, 50 hiervan komen overeen met de Europese CF-registratie. De meeste patiënten, 98% van het aantal mensen met CF in Nederland, zit in de registratie. Dat zijn zo’n 1.500 patiënten.

Alle mensen die deelnemen aan het register hebben een informed consent getekend, waarin staat waar de gegevens voor gebruikt mogen worden. De CF-behandelcentra meten de gegevens van hun patiënten jaarlijks en sturen ze aan de NCFS. De NCFS beheert de gegevens anoniem.

Organisatie en beheer

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting heeft in 2007 het initiatief genomen om een register op te zetten. De NCFS coördineert, beheert en financiert deze registratie. Voor de CF-registratie is een stuurgroep ingesteld, die het beleid rond de registratie bepaalt. De stuurgroep is samengesteld uit vertegenwoordigers van alle CF-centra en de NCFS. De NCFS beheert de gegevens.

Financiering

Het onderhouden van het register kost 100.000 Euro per jaar. De NCFS vergoedt daarvan aan de centra de inclusie van patiënten, 35 euro per compleet ingevoerde patiënt. Dat kost jaarlijks 50.000 euro. Er zijn verder 50.000 Euro nodig voor de kosten aan personeel die ze als stichting maken. Een klein deel van deze kosten wordt gedekt door opbrengsten van het verstrekken van gegevens aan de industrie. 

Belang voor de patiënt

Patiënten kunnen er mee zien hoe de zorg in verschillende centra is. Ze kunnen er mee aan onderzoek deelnemen.
Ze krijgen er zelfs de aard van hun mutatie mee te weten. 

Als er een nieuw middel komt of een nieuw onderzoek, dan kijkt de NCFS in het bestand welke patiënten geschikt zijn op basis van hun gegevens, hun mutatie bijvoorbeeld. Ze kunnen ook zien in welk centrum deze patiënten in behandeling zijn, kunnen ze aan de artsen aldaar aangeven: deze kun je vragen voor dat onderzoek.

Gebruik en delen van data

De NCFS maakt jaarlijks een rapport. Zie bijvoorbeeld een samenvatting van de jaarrapportage uit het CF-register voor een breed publiek en de uitgebreide versie van de Jaarraportage uit het CF-register. Daarnaast worden data gedeeld met The European Cystic Fibrosis Society Patient Registry (ECFSPR).                                                                                                      Externe partijen kunnen ook een aanvraag doen voor het gebruik van data. Hiervoor zijn criteria vastgesteld.