AA Tekstgrootte

Zorginstituut

Het Zorginstituut Nederland is een zelfstandig bestuursorgaan van het ministerie van VWS en heeft een aantal taken waarvan er twee raken aan onderwerpen die met behulp van registers onderzocht kunnen worden, namelijk:

  • adviseren over en verduidelijken van het basispakket aan zorg
  • bevorderen kwaliteit en inzichtelijkheid van zorg.

In mei 2018 heeft de minister van VWS het Zorginstituut verzocht om een uitvoeringstoets regie op registers
Het Zorginstituut moet een werkbaar, door partijen gedragen kader opstellen dat de minimale randvoorwaarden stelt aan informatie over gepast gebruik (effectiviteit, kosteneffectiviteit en informatie ten behoeve van het opstellen van start- en stopcriteria) met als doel te komen tot een juiste plaatsbepaling en nadere indicatiebepaling van een geneesmiddel in de behandeling.

De nadruk ligt op geneesmiddelen met een relatief hoog kostenbeslag waarvoor nader onderzoek naar effectiviteit, gepast gebruik en/of zinvoller gebruik vereist is. Meer specifiek:

⦁    Geneesmiddelen die in de 'sluis' zijn geplaatst
⦁    Geneesmiddelen die in een financieel arrangement zijn opgenomen
⦁    Weesgeneesmiddelen, met een weesgeneesmiddelenarrangement
⦁    Geneesmiddelen uit de risicogerichte beoordelingen door het Zorginstituut

Meer informatie over de sluis, het weesgeneesmiddelenarrangement en risicogerichte beoordelingen vindt u op de VSOP website zeldzameaandoening.nl/support-bij 

Een van de uitgangspunten bij het te ontwikkelen registerkader is het Voorwaardenkader Kwaliteitsregistraties waarmee FMS, NVZ, NFU, ZKN, ZN en Patiëntenfederatie Nederland al ervaring hebben opgedaan. Zie https://www.landelijkekwaliteitsregistratie.nl/criteria/

In november 2017 heeft de Patientenfederatie, in overleg met de VSOP, de volgende notitie over Patientenregisters onder de aandacht van VWS gebracht en deze heeft de minister als bijlage bij de opdracht voor de uitvoeringstoets gevoegd. Graag brengen we deze notitie onder uw aandacht. Voor de zeldzame aandoeningen hebben we het belang van Europese samenwerking in de Europese Referentienetwerken in deze notitie onder de aandacht gebracht.

Het Zorginstituut werkt sinds 2015 ook met België, Luxemburg, Oostenrijk en Ierland samen op het gebied van dure geneesmiddelen op

  • horizonscanning
  • delen van informatie en beleid
  • health technology assesment
  • prijzen en vergoeding

Onderdeel van deze samenwerking is ook overleg over registers. Zie voor meer informatie de website: http://beneluxa.org/