Bijdragen aan een register

Als patiëntenorganisatie kunt u een belangrijke bijdrage leveren aan de kwaliteit en bruikbaarheid van een register. Door uw kennis over de aandoening vanuit patientenperspectief en uw contacten met zowel patienten als onderzoekers, erxpertisecentra en behandelaars kunt u een waardevolle partner zijn. U kunt ervoor zorgen dat patient data voldoende wordt benut en dat betrokkenheid van patiënten wordt gewaarborgd. Tot slot kunt u ook helpen om de uitkomsten en inzichten uit het register terecht te laten komen bij patienten, onderzoekers en zorgverleners.  

Wat kunt u doen? 

• Helpen met het werven van deelnemers
  U kunt uw achterban oproepen deel te nemen aan een register. Zorg daarbij voor heldere communicatie over de doelstellingen van het register en maak helder wat de meerwaarde voor de patiënten als groep en de individuele patiënt kan zijn.
  Hier vindt u een voorbeeld van een oproep tot deelname aan een register. 
  
  Hebben patiënten vragen over deelname, dan kunt u gebruik maken van het FAQ-document van de Europese Genetische Alliances Netwerk (EGAN) en Roche. 
   
• Mede bepalen van de data-set
  Vanuit uw kennis en ervaring kunt u meedenken over uitvraag onderwerpen vanuit patiëntenperspectief. Mogelijk kunt u binnen uw ledenbestand mensen vinden die in focusgroepen mee willen denken. 
   
• Helpen bij ontsluiten van gegevens/inzichten uit het registers
  In uw communicatie naar uw leden kunt u de gegevens/ inzichten uit het register bekend maken en toelichten. Dit kan het draagvlak voor én de deelname aan registers onder uw leden verhogen.
   
• Patient Data verzamelen in de achterban
  Om het register te verrijken met Patient Data, kunt u mogelijk vragenlijsten voor Patient Reported Outcomes (PRO's) uitzetten onder uw leden. 
   
• Helpen met het binnenhalen van (onderzoeks)gelden
  Soms kan een patiëntenorganisatie helpen bij het binnenhalen van subsidies of andere (onderzoeks)gelden. 
   
• Helpen bij het interpreteren van gegevens
  Bij het interpreteren van data kunnen patiënten en hun ervaringen worden betrokken. Vooral waar het gaat om kwaliteit van zorg en om beoordelingen van kwaliteit van leven. Via u kunnen uw leden daar een bijdrage aan leveren.