AA Tekstgrootte
  • toolkitbanner3

>Toolkit voor Patientenorganisaties

Toolkit voor Patientenorganisaties

Patiëntenorganisaties kunnen een belangrijke rol vervullen bij patiëntenregisters. Zij vertegenwoordigen de patiënten om wie het gaat en hebben inzicht in hun behoeften en mogelijkheden. 

Mogelijke rollen 

  • Bijdragen aan het bepalen van het beheer, bijvoorbeeld ten aanzien van toegang tot de opgenomen gegevens.
  • Initiëren van of een rol spelen bij het maken van informatie voor patiënten, het algemeen publiek. Zo ook met informatie voor geïnformeerde toestemming (informed consent voor wetenschappelijk onderzoek).
  • Werven en behouden van patiënten en onderzoekers/behandelaars.
  • Een rol spelen bij het onderhouden van het register, zowel financieel als wat betreft gegevens invoer. Bijdragen bij het inhalen van onderzoeksgelden, lobby werk.
  • Het communiceren en implementeren van de resultaten het register en gegevens uit onderzoek met gegevens uit het register. 
  • Initiëren dat anderen (onderzoekers, ziekenhuis, medicijnfabrikant) een register opzet
  • Bijdragen aan het leggen van contacten en het bepalen van op te nemen gegevens in het register
  • Zelf een register opzetten

Wie begint met het oriënteren op de mogelijkheden van registers, kan allereerst zoeken of er al een register bestaat voor de betreffende aandoening.