Meedenken over registers

Het kan erg waardevol zijn om patiënten (al dan niet via patiëntenorganisaties) mee te laten denken over de opzet, gebruik en beheer van register en/of digitale apps waarmee patient gegenereerde data wordt verzameld. Als ervaringsdeskundigen kunnen zij inbreng leveren die de kwaliteit van data verhoogd en die tot hogere deelname van patiënten aan het register kan leiden.  

De voordelen van de betrokkenheid van patienten - voor zowel patiënten als onderzoekers - zijn goed onderzocht. Patienten krijgen de mogelijkheid om invloed uit te oefenen op onderzoek dat mogelijk belangrijk is voor hen. Het betrekken van patiënten kan de kwaliteit én de relevantie van onderzoek verhogen. Patiënten brengen immers hun persoonlijke ervaring mee van hun dagelijks leven met de betreffende aandoening. 

Hoe kunnen patiënten betrokken worden? 

Patiënten kunnen op verschillende niveaus een rol spelen bij registers. Bijvoorbeeld:

• Drijvende kracht - voor het starten of het laten voortbestaand van registers. Ze kunnen voor financiering van het project zorgen of actief pleiten voor een register. 
• Mede-onderzoeker - patiënten kunnen zij-aan-zij weken met de professionele onderzoekers. Bijvoorbeeld door te helpen met het verzamelen van data of door organiseren van een focusgroep of afnemen van een interview. 
• Beoordelen - patiënten kunnen hun mening geven op stukken en voorstellen. Bijvoorbeeld op deelnemersinformatie of op het protocol van dataverzameling en dat van het delen van data. 
• Adviseur - patiënten kunnen advies geven op verschillende aspecten van het register. Bijvoorbeeld hoe deelnemers het beste geworven kunnen worden of hoe het informed consent geregeld kan worden. Hiervoor kan een adviesgroep of - commissie in het leven geroepen worden. 
• Informatie leveren - bijvoorbeeld over hun ervaringen in het dagelijks leven met de aandoening. Zo kunnen uitkomstmaten van belang zijn voor patiënten waar onderzoekers niet aan hadden gedacht. Dit kan mede de dataset van het register bepalen. 

Op welk moment kunnen patiënten worden betrokken?

Dat kan in principe op elk moment. Bijvoorbeeld 

• Onderzoeksagenda: patiënten kunnen aandachtsgebieden voor onderzoek dat via het register wordt gedaan, beïnvloeden. 
• Opzet en sturing: patiënten kunnen meedenken in de opzet van het registeren kunnen betrokken zijn bij het aansturen ervan bijvoorbeeld als lid van een stuur- of adviesgroep 
• Uitvoering: patiënten kunnen helpen bij de verzameling van data of bij analyse en interpretatie van de resultaten.
• Verspreiding: patiënten kunnen het belang van het register benaderukken en de resultaten ervan actief verspreiden
• Toepassing: patiënten kunnen mede bepalen hoe zou moeten worden gereageerd op de inzichten die met het register worden opgedaan.