WaihonaPedia
WaihonaPedia (Waihona = dierbare schat in het Hawaiiaans) is een webplatform gericht op mensen die zelf of in hun omgeving te maken hebben met genetische, meervoudige aandoeningen die gepaard gaan met verstandelijke beperking. Het wordt ontwikkeld door het VWS voucher Waihona met als penvoerder stichting Dave Tuijp van Tubereuze Sclerose Nederland (STSN), samen met andere patiëntenorganisaties. De website WaihonaPedia.
Via WaihonaPedia-systemen krijgen de patiënten, hun familie en mensen om de patiënt heen, de mogelijkheid ieder een deel van de schat bij te dragen en te delen. Omdat gestandaardiseerde vragenlijsten (die gelijk zijn voor alle aandoeningen) een deel van de schat zijn kunnen patiënten (of hun verzorgers) eenvoudig bijdragen aan een registry. Waihonapedia is daardoor een soort ‘Register plus’; een bron van informatie. Informatie die zo gevraagd en opgeslagen wordt dat deze uitwisselbaar is met andere patiënten en hun families en ook uitwisselbaar met onderzoekers die met een specifieke vraag komen.
Omschrijving
Het WaihonaPedia platform kent 4 pijlers
- Kennis ontwikkeling
Hierin werken experts en ervaringsdeskundigen samen in een wiki waarbij het doel is dat patiënt/ouder/verzorger de omgeving kunnen informeren met gevalideerde informatie. - Ervaring verhalen
Door te delen met ruimte voor dialoog (forum) kan de digitale wereld een goede aanvulling worden voor bijeenkomsten. - Vraag & Antwoord
Vragen kunnen stellen aan de experts en ervaringsdeskundigen is erg belangrijk. Veel voorkomende vragen kunnen tot nieuwe theorie leiden welke weer tot nieuwe kennis leidt. - Vragenlijsten/score kaarten
Met vragenlijsten en scorekaarten wordt het verloop van de aandoening bij een patiënt en diens omgeving in kaart gebracht. Er zal gestart worden met een basis-vragenlijst welke de patiënt goed beschrijft, daarnaast zullen topic specifieke vragenlisten worden ontwikkeld. Uiteindelijk is deze kennis natuurlijk het meest waardevol als het toegankelijk is voor het netwerk rond de patiënt, dus bijvoorbeeld een PDF-print knop zal een fraai persoonlijk zorgplan kunnen uitprinten de richtlijnen uit de zorgstandaard rijk geïllustreerd zullen zijn met de persoonlijke bijzonderheden.
Meewerken aan onderzoek
Middels het gestructureerd vast leggen (vragenlijsten, scorekaarten) kan de data worden gedeeld met (wetenschappelijk) onderzoek.
Waihonapedia is meer dan een register. Waihonapedia is de basis vanwaar je ook naar een register kan. Onderzoekers kunnen via Waihonapedia aan patiënten vragen om vragenlijsten in te vullen en die door te sturen naar het register. Er komt daartoe een knop in Waihonapedia om data te delen.
Een register heeft een nadeel ten opzichte van een klassiek onderzoek. Je hebt een bepaalde minimale set van gegevens nodig en die kan je niet zomaar aanpassen in dat register. Een register is niet zo flexibel. Maar door het werken met vragenlijsten via Waihonapedia kan dit register wel flexibel zijn en op wensen van onderzoekers en patiënten inspelen. Waihonapedia werkt andersom: het is een platform dat gekoppeld kan worden aan een register. Onderzoekers kunnen mensen in het register een vragenlijst sturen via waihonapedia en mensen kunnen zelf zien of ze de lijst in vullen en laten inladen in het register.
* De deelnemers zijn: Stichting MSS Research Foundation (Marshall-Smith), Angelman Vereniging, Vereniging Cornelia de Lange Syndroom, Stichting Pitt-Hopkins Syndroom, VG Netwerken, Williams-Beuren Syndroom, Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland, Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom, KansPlus, Belangennetwerk Verstandelijk Gehandicapten en de Stichting Prader-Willi Syndroom)