Signaalbank Infantiele Hemangiomen

De 'Signaalbank voor infantiele hemangiomen' verzamelt informatie over infantiel hemangioom (IH) (in de volksmond aarbeienvlek genoemd). Na de lancering van de Signaalbank in het najaar van 2017 waren er al 149 respondenten. De kracht van de Signaalbank is het gebruik van open vragen, hierbij wordt de mogelijkheid geboden om verder te kijken dan alleen het perspectief van de professional. De signaalbank werd ontwikkeld door patientenorganisatie HEVAS samen met Expertisecentra en de VSOP. 

Leerpunten en advies

• Wees voorbereid op technische uitdagingen; zoals het uploaden van foto's 
• Concentreer je op de kernvragen en houd de lengte van de vragenlijst beperkt. Het is een leertraject voor beide partijen. Begin klein en werk stap voor stap.
• Spreek verwachtingen uit en evalueer regelmatig.
• Identificeer mogelijkheden voor funding om het initiatief verder te brengen en gebruik daarbij de pilot resultaten.

Aanleiding 

De patiëntenorganisatie HEVAS probeert te bereiken dat met de inbreng van ouders van patiënten respectievelijk patiënten meer informatie beschikbaar komt over hun aandoeningen. Zo kunnen er signalen voor verder onderzoek uit naar voren komen, maar ook signalen voor concrete verbeteringen op het gebied van de zorg voor patiënten met deze aandoeningen.

Aanpak

In het voucherproject Bijzondere Zorg werkt de patiëntenorganisatie Hevas samen met het expertisecentrum Hecovan/Radboudumc (dr Carine van der Vleuten) en de VSOP aan de ontwikkeling van een databank. Deze databank zal gegevens bevatten die door de patiënt dan wel ouders van de patiënt zelf worden ingevoerd op het gebied van hemangiomen aan de hand van uitgebreide vragenlijsten. Dit noemen wij een Signaalbank.

De 'Signaalbank voor infantiele hemangiomen' verzamelt informatie over infantiel hemangioom (IH), het natuurlijk beloop, complicaties, de invloed op de kwaliteit van leven en de effecten van behandeling, met name gericht op de veiligheid en werkzaamheid van een behandeling met propranolol. Dit alles op basis van het perspectief en de ervaring van patiënten en ouders. De analyse van de resultaten wordt door onderzoekers van het HECOVAN-expertisecentrum en besproken met HEVAS.
In de periode december 2017 – april 2018 is er een pilot uitgevoerd. 

Wat was de rol van de patiëntenorganisatie?

HEVAS is initiatiefnemer en beheerder van de data. De vragenlijsten zijn opgesteld door (ouders van) patiënten uit de leden van HEVAS in samenspraak met de behandelaar dr. Carine van der Vleuten van het HECOVAN-expertisecentrum en besproken in focusgroepen.

Wat hebben patiënten eraan?

Voor de toekomst kunnen de gegevens van het kind, samen met die van andere patiënten, nuttige informatie opleveren. Zo brengen we de zorg en behandeling voor mensen met hemangiomen in kaart. Naast gegevens over de loop en behandeling van IH in verschillende fasen, was een opmerkelijke eerste conclusie die getrokken kon worden dat ouders vinden dat zorgverleners niet altijd letten op de mogelijke impact van IH.

Patiëntbetrokkenheid

Vragenlijsten over IH, de impact en mogelijke behandelingen werden opgesteld in samenwerking met een IH-expert en inhoud werd vervolgens besproken en voltooid in verschillende IH-focusgroepen. Daarna werden de vragenlijsten omgezet in een online register (Castor) waarin de patiënt / ouder zijn of haar eigen gegevens kan uploaden. De conclusie was dat de voornaamste onderzoeksvragen liggen bij de kinderen en niet bij de volwassenen die ook tot de doelgroep behoorden van de pilot. Gegevens zijn aan het einde van april 2018 als een pilot geëxtraheerd.

Toekomst

Deze pilot laat zien dat we op weg zijn om een database te ontwikkelen vol met potentiële nieuwe en waardevolle gegevens over IH, als een mogelijke toevoeging aan de gegevens die door professionals zijn verzameld.
In de toekomst kunnen de gegevens geanalyseerd worden op basis van onderzoeksvragen; verdere verbetering van de vragenlijsten met als uiteindelijk doel verbetering van de zorg voor de patiënt en zinvolle uitbreiding van de samenwerking tussen patiëntenorganisaties en professionals.