Reuma2Go
De Reuma2Go app is speciaal voor kinderen met jeugdreuma ontwikkeld. Doel van de Reuma2Go app is dat kinderen met jeugdreuma zelf meer inzicht krijgen in hun gezondheid. En meer regie krijgen op zowel de inhoud van de behandeling als de frequentie van het contact met de arts.
Aanleiding voor het initiatief
Er bestond een wens om contact tussen kinderen met jeugdreuma (en hun gezin) makkelijker ter maken. Daarnaast bestond er behoefte om kinderen een tool te geven waarmee zij makkelijk bij konden houden hoe het met ze ging. Wanneer zij eens per 3 maanden een arts zagen, konden zij moeilijk aangeven hoe het in die tijd met ze was gegaan.
De app voor reuma2go gaat over lichamelijke zorg maar ze moeten ook zorgverleners helpen met goede zorg verlenen. Bij reuma bij jongeren heb je heel veel verschillen binnen de fasen van de behandeling, het verloop van de ziekte.
Patiëntbetrokkenheid
In de ontwikkelingsfase werden patiënten gevraagd wat zij wilden. De patiënten stelden:
- Andere doelen/ patientuitkomsten. Het doel ‘in 1 jaar ontstekingsvrij’ was voor hun niet het belangrijkste. Voor hun was het van groter belang dat ze weer dingen zouden kunnen doen. (Ervaring versus medische meting)
- Ze wilden ook meer informatie. Niet alleen informatie invoeren en geven, maar ook krijgen en reacties op ingevoerde informatie krijgen.
Het bedrijf MyOwnMed heeft in drie maanden de app gebouwd. Juli 2016 begonnen. Ze hebben het aantal kinderen geleidelijk opgevoerd. Nu zijn er 250. Begin jaar hebben ze enquête gehouden. Ze kregen een 8-.als waardering. De patienten vonden de app technisch goed, maar ze vonden dat de zorgverlening er niet door veranderde. Ook wilden ze meer feedback op ingevoerde gegevens. Dus gaan ze nu actiever monitoren. Er is geen patiëntenorganisatie bij betrokken geweest. Ze benaderden individuele patiënten.
Gebruik van de data
De arts kijkt iedere week naar de ingevoerde data. Als er iets is kan zij/hij daarop reageren. De arts heeft een portal waarop alle gegevens uit de app zichtbaar zijn. Op een ander scherm heb je het EPD met het zorgpad. Die zijn gescheiden.
Ook patiënten gebruiken de informatie. Daarmee kunnen ze op school of aan anderen tonen wat hun ziekte inhoudt en uitleggen wat voor klachten ze hebben.
De data die ingevoerd zijn, blijven bij de leverancier. Er is een koppeling met het research platform van het UMCU. De data die in de app worden gegenereerd komen automisch eens per week bij de onderzoekers.
Uitdagingen
Patiënten willen niet alleen data invoeren. Ze willen communiceren. Maar dat betekent dat de arts ook dingen naar de patiënt stuurt. Dat is meteen lastig. Dan heb je identificatieplicht. Je moet zeker weten dat je naar de juiste persoon zendt. Daarbij is er verschil in leeftijd. Onder de 12 heb je met ouders te maken. Van 12 tot 16 heb je met kind en bij toestemming van kind ook met ouders te maken.
Doorontwikkeling
Met de HKU, de Hogeschool voor Kunsten in Utrecht, werkt R2G aan het bevorderen van de gebruikerstrouw. Studenten werken bijvoorbeeld aan ‘gamification’. Om dingen beter gedaan te krijgen, bijvoorbeeld; om obese kinderen tot bewegen aanzettenlaten ze hen challenges doen; ‘ga met een kip op de foto’. Dan posten ze die foto’s en als het niet lukt kunnen ze dat aangeven en geen schande. Voor fysiotherapie hadden ze een app waarbij je luchtgitaar speelt om een moeilijke oefening te kunnen blijven volhouden.
R2G is in gesprek met verschillende partners in Nederland en Europa die ook geïnteresseerd zijn om het platform te gebruiken.