MijnIBD-coach
MijnIBD Coach is een beveiligd persoonlijk online platform. IB is geen zeldzame ziekte maar de aanpak met ‘MijnIBDCoach’ levert wel een voorbeeld om na te volgen. Met de MijnIBDcoach kunnen patiënten actief meewerken aan hun behandeling en aan onderzoek naar de ziekte. Ze kunnen bijwerkingen noteren, vragenlijsten invullen en zelftesten uitvoeren. MijnIBDcoach kan gekoppeld worden aan het Elektronisch Patiënten Dossier.
Leerpunten en adviezen
- Denk na over de data die je gaat verzamelen. Wat wil je weten, meten en onderzoeken?
- Van wie zijn die data?
- Hoe garandeer je veilig transport en beheer?
Aanleiding en doelstelling
Er zijn in Nederland 80.000 mensen met IBD. Het bedrijf Sananet maakte voor de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland de app ‘Mijn IBD coach’. Met de MijnIBDcoach kunnen patiënten actief meewerken aan hun behandeling en aan onderzoek naar de ziekte. Ze kunnen bijwerkingen noteren, vragenlijsten invullen en zelftesten uitvoeren. MijnIBDcoach kan gekoppeld worden aan het Elektronisch Patiënten Dossier. De coach is opgezet vanuit het belang van patiënten die actief hebben meegestuurd.
Kosten
De kosten voor het gebruik van de coach is € 45,- per IBD-patiënt en dus moet er ook naar financiering worden gezocht.
Organisatie
Er is een Stichting mijnIBDcoach opgesteld. De stichting is eigenaar van de geanonimiseerde data. Die beslist over welke onderzoeken er met de data kunnen. Ook de tool en de techniek er achter is eigendom van de stichting.
Hoe werkt de app met het register?
De patiënt heeft de app. De onderzoekers sturen vragenlijsten via de app. Er zijn positieve resultaten met gebruik van de app zoals minder opnames en beter geïnformeerde patiënten. Beide groepen zijn tevreden: hulpverleners krijgen goede (registratie)data en de deelnemers een goede gezondheidscheck. MijnIBDcoach helpt patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa om de eigen gezondheidstoestand in de gaten te houden. De aangeboden informatie heeft daarbij als doel om zelfmanagement bij patiënten te stimuleren.
Het Maastricht Universitair Medisch Centrum heeft grootschalig onderzoek gedaan naar het effect van MijnIBDcoach bij bijna 1000 patiënten van het MUMC, Zuyderland Medisch Centrum, LUMC en St. Antonius Ziekenhuis. Het is wetenschappelijk aangetoond dat het met MijnIBDcoach veilig is om de patiënt nog maar 1 keer per jaar regulier op de polikliniek te zien en verder op geleide van symptomen en klachten en dat tevens 50% minder opnames in het ziekenhuis zijn op jaarbasis.
Meer informatie over de stichting IBD coach