GIST

In het Patiënt-Forum-Miner project werkt de Contactgroep GIST van het Patiëntenplatform Sarcomen samen met o.a. de Universiteit Leiden en TNO. GIST (Gastro-intestinale Stromale Tumor) is een zeldzame vorm van kanker die tot de groep van wekedelensarcomen behoort. Omdat GIST zo weinig voor komt, is er relatief weinig over de ziekte en therapie bekend. Patiënten uit de hele wereld communiceren met elkaar via een Facebookgroep en een besloten e-maillijst.

Op initiatief van de Contactgroep GIST is het archief van de Facebookgroep  semantisch (op woorden) geïndexeerd en doorzoekbaar gemaakt. Met behulp van text mining kunnen er patronen zichtbaar worden gemaakt. Ook kunnen de teksten automatisch worden samengevat zodat alleen de echt interessante zinnen zichtbaar zijn. Uit de forum teksten kan veel interessante informatie worden gedestilleerd, bijvoorbeeld over bijwerkingen van medicijnen, strategieën die patiënten zelf hebben ontwikkeld om om te gaan met de bijwerkingen, co-morbiditeit, kwaliteit van leven, enz.

Een voorbeeld: patiënten rapporteren dat het helpt om pure chocolade te eten bij inname van imatinib, om misselijkheid te verminderen. Dat was niet bekend bij de behandelaars. Door de patiënten zelf te betrekken kan veel aanvullende kennis worden verzameld die de kennis van klinische studies kan aanvullen.

Hoewel extra waardevol voor zeldzame kankers zoals GIST is de gebruikte technologie natuurlijk ook toepasbaar bij andere vormen van kanker. Er wordt inmiddels samengewerkt met een aantal andere kankerpatiëntenorganisaties, zoals BVN en Hematon.

De ontwikkeling van de methode gaat door. Inmiddels is er een promotieonderzoek gestart om de wetenschappelijke basis te versterken en om automatisch nieuwe hypothesen te genereren die daarna in klinisch onderzoek getest kunnen worden. Er wordt nauw samengewerkt met oncologen.

Samenvattend: door de ervaringen die door patiënten worden uitgewisseld op een discussieforum te analyseren en doorzoekbaar te maken, wordt de kennispositie van patiënten versterkt en kunnen zij ook beter participeren in beslissingen over zorg en mede sturing geven aan onderzoek.