CRAMP

CRAMP is het Computer Registry of All Myopathies and Polyneuropathies (spierziekten). Het is een landelijke database voor alle Universitaire Medische Centra (UMC's). Omdat CRAMP mogelijk maakt dat de diagnosegegevens via het Electronisch Patienten Dossier in het register worden opgenomen, geeft CRAMP geen extra registratielast. CRAMP is geen 'gewoon' register. Er worden geen patiëntengegevens in opgenomen, alleen de diagnose wordt eenmalig vastgelegd. Daarmee geeft CRAMP een landelijk overzicht van gediagnostiseerde spierziekten.

De database is opgezet door het Spierziekten Centrum Nederland en DHD. In totaal zijn meer dan 10.000 patiënten geregistreerd in CRAMP. Voor de vele zeldzame spierziekten ontstaat met CRAMP een uniek inzicht in de epidemiologie van de spierziekten. Met het register wordt duidelijk in welk centrum bepaalde patiëntengroepen behandeld worden. Daarmee kan gericht wetenschappelijk onderzoek gedaan worden. ​

Lees meer over CRAMP

Aanleiding 

CRAMP was eerder  een stand-alonesysteem dat door de UMC’s zelf werd beheerd. Artsen voerden de patiëntgegevens en diagnosen handmatig in middels een ladder van acht treden. In sommige gevallen was dit gekoppeld aan het ziekenhuissysteem. Maar het was niet automatisch centraal geregeld. Bovendien was de database incompleet. Daarom werden  meerdere keren per jaar handmatig de gegevens bij elkaar gevoegd. CRAMP was daarmee een zeer nuttig, maar ook bewerkelijk instrument. Daarom werd samen met het Prinses Beatrix Spierfonds het initiatief genomen om CRAMP 2.0 te ontwikkelen via de LBZ​ (Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg) en de Diagnosethesaurus*. 

*De Diagnosethesaurus ondersteunt de arts bij het gestandaardiseerd vastleggen van diagnosen in het elektronisch patiëntendossier (EPD). De Diagnosethesaurus is een lijst met klinisch relevante diagnosetermen in de taal die medisch specialisten in de praktijk gebruiken.​

Belang voor de patient

Door CRAMP te vullen via de LBZ ontstaat een landelijk overzicht van spierziekten. Dat levert veel voordelen op. Wanneer er  wetenschappelijk onderzoek gedaan moet worden naar een bepaalde groep patiënten om een medicijn te testen, kun nu achterhalen worden hoeveel mensen het zijn en in welke centra ze worden behandeld. De persoonlijke informatie is daarbij afgeschermd om privacyredenen, maar men kan wel de behandeld arts vragen om contact op te nemen met de patiënten in zijn of haar centrum. Onderzoek wordt daardoor veel representatiever dan voorheen.

Toepassing voor andere patiëntgroepen

Ook voor andere patiëntgroepen zijn soortgelijke landelijke overzichten mogelijk. Wilt u meer weten over deze mogelijkheden of over CRAMP? Neem dan contact op met DHD.