Beoordelen van een register
Wanneer er een register bestaat op het gebied van de aandoening waar u zich mee bezig houdt, dan wilt u kunnen beoordelen of dat register goed is. Misschien wilt u uw leden kunnen adviseren over deelname aan dit register. Of u wilt beoordelen of met het register de doelen worden behaald die u voor ogen heeft.
Checklist patiëntenbetrokkenheid
- Sluit het doel van het register aan bij wat u voor uw leden nastreeft?
Een register in welke vorm dan ook is in geval van zeldzame aandoeningen eigenlijk bijna altijd een goede zaak. Toch kan het doel van het register een andere zijn dan wat u ziet als belangrijkste doel voor uw leden. Wellicht zijn er in dat geval mogelijkheden om invloed uit te oefenen op de opzet van het register om doelen meer in overeenstemming te brengen. Meer over de doelen van registers.
- Op welke manier zijn patiënten betrokken?
Mogelijk is er al een (internationale) patiëntenorganisatie betrokken bij het register. Of hebben ze een andere manier gevonden waarmee de patiënten vertegenwoordigd zijn in de opzet en/of beheer van het register. Lees meer over manieren waarop patiënten betrokken kunnen worden.
- Is er mogelijkheid om invloed uit te oefenen?
Organiseren ze bijvoorbeeld bijeenkomsten? Bekijk ook de statuten van de organisatie die het register beheert. Is er een governancedocument of beheerdocument en hoe zijn de rollen beschreven?
- Wordt er gebruik gemaakt van (ervarings)gegevens die door patienten zelf worden aangeleverd?
Is er een link met het Electronisch Patienten Dossier (EPD) of een Persoonlijk Gezondheids Omgeving(PGO)? Kunnen er Patient Reported Outcome Measures (PROM's) in? Of kunnen er misschien via een app gegevens ingevoerd worden? Lees meer over patient gegenereerde data.
- Wat kan een individuele patient met het register?
Patiënten kunnen deelnemen aan een register voor het hogere doel van verbetering van zorg of onderzoek. Maar een register kan ook zo worden opgezet dat een patiënt er zelf direct voordeel van kan hebben. Bijvoorbeeld door terugkoppeling van individuele bevindingen - direct of via de behandelend artsen. En patiënten kunnen er baat bij hebben hun eigen gegevens in te kunnen zien (en evt te kunnen delen met artsen).
- Door wie wordt de data geanalyseerd en zijn deze gegevens openbaar?
Welke partij analyseert de gegevens uit het register en wat wordt daarmee gedaan? Een voorbeeld van een heel transparant register is die van NCSF. Zij maken jaarlijks een rapport en gebruiken dat ook bij beleidsbeïnvloeding en agenda-setting. Lees hier meer over de 'Best Practice'van de NCSF.
- Welke andere partijen kunnen een aanvraag doen om data te verkrijgen en wat zijn daarvoor de criteria?
Producenten van geneesmiddelen, zorgverzekeraars, onderzoekers kunnen allemaal interesse hebben in de data uit het register. Het tegen betaling verstrekken van gegevens kan ook financieel helpen bij het instandhouden van een register. Het breder delen van de data kan ook helpen in onderzoek en verbetering van zorg. Er zijn dus meerdere redenen denkbaar om data te delen. Uiteraard dient daar wel zorgvuldig mee te worden omgegaan. De beherende organisatie van het register bepaalt de procedure en stelt criteria hiervoor. Het is raadzaam om deze criteria te bekijken en te beoordelen of een en ander in belang van de patiënt en de patiëntengroep is.
Meer lezen
Wilt u in meer algemene zin beoordelen wat de kwaliteit van het register is, raadpleeg dan een van onderstaande documenten: