Toolkit voor Patientenorganisaties

Patiëntenorganisaties kunnen een belangrijke rol vervullen bij patiëntenregisters. Zij vertegenwoordigen de patiënten om wie het gaat en hebben inzicht in hun behoeften en mogelijkheden. 

Mogelijke rollen 

• Bijdragen aan het bepalen van het beheer, bijvoorbeeld ten aanzien van toegang tot de opgenomen gegevens.
• Initiëren van of een rol spelen bij het maken van informatie voor patiënten, het algemeen publiek. Zo ook met informatie voor geïnformeerde toestemming (informed consent voor wetenschappelijk onderzoek).
• Werven en behouden van patiënten en onderzoekers/behandelaars.
• Een rol spelen bij het onderhouden van het register, zowel financieel als wat betreft gegevens invoer. Bijdragen bij het inhalen van onderzoeksgelden, lobby werk.
• Het communiceren en implementeren van de resultaten het register en gegevens uit onderzoek met gegevens uit het register. 
• Initiëren dat anderen (onderzoekers, ziekenhuis, medicijnfabrikant) een register opzet
• Bijdragen aan het leggen van contacten en het bepalen van op te nemen gegevens in het register
• Zelf een register opzetten

Wie begint met het oriënteren op de mogelijkheden van registers, kan allereerst zoeken of er al een register bestaat voor de betreffende aandoening.