E-Health toepassingen

Onder EHealth toepassingen verstaan we het gebruik van ICT en internet om gezondheidszorg te ondersteunen. Onder E-health valt een hele brede groep aan toepassingen. Van online een afspraak maken bij de huisarts, tot aan geavanceerde apps en persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO's). Ook het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) valt onder E-health.

De artsenfederatie KNMG definieert e-Health als volgt: e-health gaat over digitale toepassingen in de zorg: het gebruik van informatie- en communicatietechnologie ter ondersteuning of verbetering van de gezondheid en de gezondheidszorg. Patiënten en artsen kunnen zo via de computer diagnoses stellen, uitslagen communiceren en informatie uitwisselen.

ZonMW publiceerde in 2016 meerdere artikelen over E-health toepassingen voor zeldzame ziekten

Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) 

Per 1 juli 2020 moeten alle burgers hun eigen gezondheidsgegevens online kunnen inzien (online inzage) en kunnen aangeven welke soort gegevens met welke zorgaanbieders mogen worden uitgewisseld bij behandeling (gespecificeerde toestemming). Het MedMij programma werkt aan regels die het voor patiënten mogelijk maken om de eigen gezondheidsgegevens, die op verschillende plekken bewaard worden, in één volledig overzicht (een persoonlijke gezondheidsomgeving) digitaal te bekijken, te beheren en veilig te delen met zorgverleners, waar en wanneer zij willen. In MedMij werken Patiëntenfederatie Nederland, het Nederlands instituut voor ICT in de zorg (Nictiz) en het ministerie van VWS samen. Deze ontwikkelingen dragen bij aan een veilige gegevensuitwisseling tussen zorgverleners onderling en tussen zorgverleners en patiënten.

Apps en websites die door patiënten en (zorg)consumenten gebruikt worden om allerlei gezondheidsgegevens te verzamelen, beheren en delen worden een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) genoemd. Een PGO is een levenslang online hulpmiddel voor patiënten om grip te houden op hun eigen gezondheidsdata: van behandeling tot medicatie, onderzoekuitslagen en inentingen. Het eigenaarschap van de data in het PGO ligt bij de persoon zelf. Hij of zij beslist ook welke gezondheidsgegevens gedeeld worden met anderen zoals mantelzorger, artsen of andere zorgverleners.

In 2020 heeft de VSOP zich aangesloten bij de PGO alliantie. De PGO-alliantie bestaat uit ruim vijftig patiënten-, branche-, consumenten- en welzijnsorganisaties.  De alliantie vindt het belangrijk dat iedereen zelf inzicht heeft in zijn medische en gezondheidsgegevens. Met een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) met een MedMij-label kan dat op een veilige en betrouwbare manier. Zij zet zich in voor kennen, kiezen, gebruiken en het beste benutten van PGO’s.

Op de website pgo.nl, beheerd door de Patientenfederatie Nederland, is meer informatie te vinden over de PGO's. De Patientenfederatie is ook penvoerder van het programma PGO on Air dat

• mensen ondersteunt bij het kiezen en gebruiken van PGO’s.
• stimuleert dat zorgverleners en zorginstellingen het gebruik van PGO’s optimaal stimuleren en ondersteunen.
  Op de website 

Op de website Digitale ZorgGids kunt u een keuze maken voor een PGO. Op dit moment (februari 2022) is het mogelijk om in het PGO gegevens van uw huisarts in te zien. Later dit jaar volgen andere zorgaanbieders. 

De stand van zaken met betrekking tot een PGO voor mensen met een zeldzame aandoening

Mensen met een zeldzame aandoening zijn vaak onder behandeling van een expertisecentrum zeldzame aandoeningen. In de loop van 2022 zullen (academische ziekenhuizen) patientgegevens delen met een PGO. Een aantal organisaties actief voor de zeldzame aandoeningen werken al aan een PGO. De VSOP heeft in november 2021 met een tweetal organisaties interviews gehouden over hun werkzaamheden en bevindingen. 

Lees het interview met Karin Veldman en Suzanne Pasmans, van Huid Nederland. 

Lees het interview met Anja Horemans van Spierziekten Nederland. 

Lees het rapport Wensen en eisen van chronisch intensieve zorgvragers t.a.v. een PGO van Spierziekten Nederland

Op 13 januari 2022 was er bij het Platform Kwaliteit en Organisatie van zorg speciale aandacht voor het PGO: Hieronder kunt u de Powerpoint presentaties bekijken. 

-              Mariette Driessens, beleidsmedewerker VSOP, deelnemer aan de PGO Alliantie, geeft een introductie  a. d. h. v. de website PGO.nl

-              Martijn Brands, arts-onderzoeker, (kinder)hematologie, AmsterdamUMC over een PGO voor mensen met een stollingsstoornis, vanuit het SYMPHONY onderzoek

-              Anja Horemans, Hoofd kwaliteit van zorg, Spierziekten Nederland, inventarisatie van wensen en eisen van chronisch intensieve zorgvragers t.a.v. een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO), en vervolgstappen

Gebruik van data in PGO's

PGO's worden deze opgezet om de communicatie tussen zorgverlener en patient te verbeteren of te vergemakkelijken. Maar de gegevens die hier door patiënten worden ingevoerd, kunnen ook worden gebruikt als 'Patient Data', bijvoorbeeld in registers. Neem bijvoorbeeld de app van het WKZ, 'Reuma 2Go'. Deze geeft kinderen met jeugdreuma de gelegenheid om medische gegevens in te voeren die tijdens een consult met een hulpverlener opgeroepen kunnen worden. 

Om deze gegevens te mogen gebruiken, dienen er uiteraard goede afspraken te zijn gemaakt met de gebruikers van de toepassingen. Het MedMij label voor een PGO is een garantie voor veilige afspraken. Daarnaast is het (automatisch)koppelen van de gegevens met een register niet eenvoudig. Het vereist een slim technisch ontwerp om twee systemen met elkaar te laten communiceren en de gegevens in de juiste vorm in te kunnen laden in een register. 

Om te zorgen dat de digitale toepassing optimaal gebruikt gaat worden is het belangrijk dat de eindgebruikers, de patiënten, te betrekken bij de ontwikkeling. De Patiëntenfederatie heeft hiervoor een handreiking ‘’Samenwerken met Patiënten = Digitale zorg die werkt’’ gemaakt.

Voorbeelden van EHealth toepassingen die patient data genereren: 

• Reuma2Go -app van het WKZ -  Doel van de Reuma2Go app is dat kinderen met jeugdreuma meer inzicht krijgen in hun gezondheid en meer regie over hun behandeling. De Reuma2Go app zorgt  voor een  verbetering van de dialoog tussen kinderen met jeugdreuma , hun ouders en zorgverleners. 
• BijnierNET app - een unieke verbinding tussen patiënten, mantelzorgers en zorgverleners voor mensen met bijnieraandoeningen ontwikkeld door BijnierNET in samenwerking met het Radboudumc.
• MijnIBDCoach - MijnIBDcoach is een hulpmiddel voor patienten bij de behandeling van chronische darmziekte (IBD), waarbij het zorgplan wordt gevolgd en zo nodig bijgesteld.
• De Diagnosewijzer - Uw kind mankeert iets, maar heeft nog geen diagnose. U bezoekt verschillende artsen en specialisten en geeft hen een compleet inzicht geven in de gezondheidstoestand van uw kind met dit digital logboek. De DiagnoseWijzer is een digitaal dossier over uw kind dat u zelf aanmaakt, invult en bijhoudt.
• HartWacht -  telemonitoring voor patiënten met resistente hoge bloeddruk, hartfalen en ritmestoornissen.  In een onderzoeksomgeving van het eHealth NFU Citrienfonds wordt HartWacht ook aangeboden voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen. Op termijn worden de gegevens ingebed in de AMC infrastructuur en ook opgeslagen in een onderzoeksregistratie.
• Bijwerking App- door Bijwerkingencentrum Lareb. Naast het melden van bijwerkingen kunt u nieuws over bijwerkingen ontvangen. Ook kunt u alle gemelde bijwerkingen bij Lareb bekijken. De Bijwerking App is ontwikkeld door IMI WEB-RADR project.
• De App VastePrik. Hierin rapporteren deelnemers bloedingen en infusies van medicijnen. Deze data wordt in het HemoNED register opgenomen. 

Patiëntenportalen

De ziekenhuizen verlenen door patientenportalen hun patiënten toegang tot hun eigen elektronisch patientendossier. De portalen hebben verschillende functionaliteiten bijv afspraken maken, digitaal consult, communicatie met het behandelteam.