Digitale platforms

Onder digitale platforms verstaan we social media, blogs en online communities waar bijvoorbeeld lotgenotencontact mogelijk is. Op Facebook bijvoorbeeld, bestaan diverse open en gesloten groepen van patiënten. Ook zijn er door patiiëntenverenigingen opgerichte sites voor lotgenotencontact zoals de site Iemandzoalsik.nl van Spierziekten Nederland. 

Op deze platforms wordt een rijkdom aan ervaringskennis uitgewisseld. Benutten hiervan voor wetenschappelijk onderzoek is echter zo mogelijk nog ingewikkelder dan bij E-Health toepassingen het geval is. Er worden namelijk geen vaste vragen gesteld en vaste velden ingevoerd en ook het issue rond toestemming is nog ingewikkelder. Toch zijn er voorbeelden waarbij er uit deze platforms waardevolle patient data is verkregen. 

Voorbeelden van platforms

• Iemandzoalsik.nl - Sociaal netwerk, waar mensen die te maken krijgen met een zeldzame chronische aandoening hun emoties, kennis en ervaringen kunnen uitwisselen, waar vragen gesteld kunnen worden en deelgenoten zelf antwoord geven. Opgezet door Vereniging Spierziekten Nederland.
• CMyLife - Platform voor CML patiënten, betrokkenen en zorgverleners. CMyLife is een initiatief van hematologen uit samenwerkende ziekenhuizen, patiënten en patiëntenvereniging Hematon.
• Huidhuis - Huidhuis is een platform voor kinderen en tieners met een huidaandoening, maar ook voor hun ouders, verzorgers en betrokken professionals. Huidhuis werkt samen met de PGO Patient1.
• Platform ZON - het platform voor (ouders van) kinderen met een chronische ziekte/aandoening waarvan de oorzaak (tot op heden) niet is gevonden. Platform ZON is een initiatief van de VSOP, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntorganisaties. Voorbeeld voor Platform ZON is het al langer geleden gestartte initiatief SWAN UK. 
• ARCH - Medisch expertiseplatform voor zeldzame vormen van reuma - ARCH staat voor Arthritis Research and Collaboration Hub en is een initiatief van het Reumafonds. Het is een online medisch expertiseplatform over zeldzame vormen van reuma – ook wel systemische auto-immuunziekten genoemd – voor alle patiënten en zorgverleners in Nederland.
• Nieren.nl - platform voor nierpatiënten en hun naasten. Initiatief van de Nierstichting en de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN).
• RareConnect - een internationaal platform waar patienten met zeldzame aandoeningen, families en organisaties in contact komen met anderen in andere landen. De Europese patientenorganisatie EURORDIS in de initiatiefnemer van dit platform. Er zijn ruim communities voor ruim 150 aandoeningen en RareConnect is beschikbaar in 12 talen. Zij bieden ook een tool voor het opzetten van een eigen platform.