Patient gegenereerde gegevens

Naast 'Patient data' die via artsen en/of onderzoekers in medische dossiers terecht komt, kan een register ook gevoed worden met 'patient gegenereerde gegevens'. De term zegt al dat dit gegevens zijn die patiënten zelf genereren. Dit in tegenstelling tot (medische) gegevens óver patiënten die door artsen/ behandelaars worden ingevoerd.

Het kan bijvoorbeeld gaan om gegevens over hoe patienten zich voelen of hoe zij zorg of een behandeling ervaren en welke effecten zij rapporteren. Personen die met een (zeldzame) aandoening leven, weten als geen ander wat dat inhoudt. Hun (ervarings)gegevens kunnen van grote waarde zijn voor medepatiënten, onderzoekers en zorgverleners.

Bronnen van patiënt gegenereerde data

Deze gegevens kunnen op verschillende manieren worden verzameld. Het kan via vragenlijsten aan patiënten, maar met de techniek van tegenwoordig gebeurt het steeds vaker ook via e-Health toepassingen. Ook bestaan er steeds meer digitale platforms waar patiënten lotgenotencontact vinden en ervaringen uitwisselen. Dit is potentieel een bron van ervaringsgegevens, maar veel moeilijker te vertalen naar data die bruikbaar is voor onderzoek. Op de onderliggende pagina's leest u meer over deze bronnen van patiënt gegenereerde data.