Patient Data

Wanneer een patient bij een dokter komt, wordt er een heleboel informatie over hem/haar verzameld. De dokter vraagt welke ziektes er in de familie voorkomen, of een patient rookt, wat voor werk de patient doet etc. Uiteindelijk legt de arts ook de diagnose vast en welke medicatie en behandeling de patient krijgt. Ook de resultaten van bloedonderzoeken en andere test komen in het dossier. Dit alles vormt 'Patient data'. Deze gegevens kunnen worden gedeeld met andere zorgverleners om te zorgen dat de patient de juiste zorg krijgt.

Patient data is echter ook bijzonder nuttig voor meer dan alleen de behandeling van een individue. Wanneer gegevens van veel patiënten worden gecombineerd, kunnen er inzichten ontstaan die anders niet boven komen. Het is van cruciaal belang voor onderzoek.

Nieuwe mogelijkheden

Vooruitgang op gebied van informatie technologie en de introductie van Electronische Patiënten Dossiers (EPD's)  geven onderzoekers vele nieuwe mogelijkheden. Het verzamelen en delen van Patient Data is vooral belangrijk voor het vegroting van inzicht in zeldzame en genetische aandoeningen en om te zorgen dat deze patienten de zorg krijgen die ze nodig hebben.

Koppeling met registers

De nieuwe technieken bieden kansen voor het vullen en verrijken van registers. Wanneer er (automatische) koppelingen kunnen worden gelegd met bijvoorbeeld EPD's, levert dat een schat aan informatie zonder dat dat artsen of onderzoekers veel extra (invoer) werk kost. Het verzilveren van deze kansen blijkt echter lastig i.v.m. privacyregels, technische issues en uniformiteit/ deelbaarheid van gegevens. Lees meer over de ontwikkelingen op dit vlak. 

Controle bij de patiënt

Het is belangrijk dat er zorgvuldig met gegevens wordt omgegaan en dat patiënten de controle houden over hoe hun gegevens gebruikt worden. Patiënten moeten een geinformeerde beslissing kunnen nemen over het delen van gegevens voor onderzoeksdoeleinden. In recent werk van de Genetic Alliance UK bleek dat patiënten en familieleden het gebruik van 'Dynamic Consent' konden waarderen. Met Dynamic Consent kunnen deelnemers beter betrokken blijven bij onderzoek na hun initiële bijdrage en hebben ze meer controle over hoe hun gegevens worden gebruikt. 

Patiënt gegenereerde gegevens

Patient Data wordt in algemene zin door artsen/onderzoekers óver patiënten verzameld. Maar er is ook een andere vorm van Patient Data die door de patiënt zelf wordt gegenereerd. Ook dit soort gegevens wordt makkelijke toegangelijk door nieuwe technnieken en E-health toepassingen. Lees meer over Patiënt gegenereerde gegevens.