Patiënten betrekken

Het betrekken van patiënten en patiëntenorganisaties geeft toegang tot ervaringsdeskundigen. Dat geldt ook voor het opzetten, invoeren en gebruiken van patientenregisters. Zij kunnen helpen om te zorgen dat  relevante gegevens worden verzameld en bedenken hoe het praktisch uitvoerbaar blijft voor de patiënten om mee te doen met het register.

Waaruit kan de patientbetrokkenheid bestaan? 

• Toestemming gegevens verzameling
• Meedenken in de opzet/ vragenlijst/ dataset als referent zodat de juiste vragen worden gesteld
• Co-creeren van E-health toepassingen zodat deze gebruiksvriendelijk zijn, de juiste termen worden gebruikt en de juiste gegevens worden verzameld
• Bron van (ervarings)gegevens (patiënt gegenereerde data)
• Mede-aanvragen van subsidie
• de patiëntenorganisatie informeert haar achterban over de doelstellingen en zorgt voor draagvlak bij de potentiele deelnemers