Uitwisselbaarheid
In de wereld van zeldzame aandoeningen is uitwisselbaarheid van gegevens uit verschillende registers een grote wens om zo massa in gegevens te creëren. Zowel tussen verschillende soorten registers en systemen als tussen registers in verschillende landen. Helaas stuiten registers op verschillende fronten op problemen als het gaan om uitwisselbaarheid. De term die professionals gebruiken voor uitwisselbaarheid is interoperabiliteit. Voor een beschrijving van de situatie in Nederland en de zaken van belang verwijzen we u graag naar deze webpagina van Nictiz over het zognoemde Vijf Lagen model voor interoperabiliteit.
Ontwikkelingen
Landelijk
- Het platform Registratie aan de bron is een landelijk platform dat ervoor wil zorgen dat alle zorginformatie eenmalig en op een eenduidige manier wordt vastgelegd. Men werkt aan de basisgegevensset Zorg, zorginformatiebouwstenen en een diagnose- en verrichtingenthesaurus. Met Registratie aan de bron kunnen patiënten in de toekomst altijd en overal beschikken over hun eigen zorginformatie en zelf gegevens toevoegen of wijzigen. Eenduidige registratie maakt het mogelijk dat epd’s, na toestemming van de patiënt, gegevens uitwisselen met bijvoorbeeld apps en wearables. Daardoor kan zorg op afstand gegeven worden.
- Vanuit het ministerie van VWS is het Informatieberaad Zorg gestart. Dit is opgericht om afspraken, standaarden en voorzieningen te maken voor dit informatiestelsel. Zo werken zij aan een duurzaam informatiestelsel dat het mogelijk maakt zorggegevens veilig en betrouwbaar te delen. De vier gewenste opbrengsten zijn: medicatieveiligheid, patiënt centraal, gestandaardiseerde informatie-uitwisseling en eenmalig vastleggen van gegevens.
- Het Nederlandse initiatief Health RI beoogt in 2023 een state-of-the-art infrastructuur voor data, monsters (biomaterialen), en beelden te hebben opgericht om gezondheidsonderzoek te vergemakkelijken. Zie ook de pagina 'Health -RI'
Internationaal
- Registers en biobanken zijn voor zeldzame ziekten met name waardevol als ze gegevens van patiënten uit verschillende landen samenbrengen. De Europese Commissie werkt daarom aan een Europees Platform voor registers van zeldzame ziekten. Zie hiervoor de aparte pagina EU RD Platform.
Om deze reden is door de Genetic Alliance de Genetic Alliance Registry and Biobank (GARB) opgezet. Het levert een infrastructuur en instrumenten aan patientenorganisaties om biobanken en registers op te zetten en beheren. - FAIR DATA. Findable, accessible, interoperable & reusable. Een Nederlandstalige beschrijving van het FAIR data principe vindt u op de website van ZonMw.
- RD-CONNECT
- IRDIRC
- ERN's