Techniek

Programma's om registers te bouwen zijn er in overvloed.

RD connect stelt een programma beschikbaar: https://rd-connect.eu/forms-and-guides/

En dit ook: http://data4lifesciences.nl/hands/creating-and-processing-your-data/implementing-a-data-managementinfrastructure

http://data4lifesciences.nl/

Nederlandse is DTL: https://www.dtls.nl/technology-hotels/list/bioinformatics-laboratory-amc/

- Castor (Nijmegen, Leiden): https://www.castoredc.com/

- MOLGENIS (Groningen): https://github.com/molgenis/molgenis/tree/master/docs

DEB register: https://molgenis42.gcc.rug.nl/menu/main/background

Promise (Leiden): https://www.msbi.nl/promise/

https://portal.ebmt.org/Contents/Data-Management/Registrystructure/DatamanagementsystemProMIse/Pages/Data-management-system-ProMIse.aspx

- OpenClinica (AMC, Groningen, Nijmegen, Utrecht): https://www.openclinica.com/community-edition-open-source-edc/

Andere gratis software voor registries:

- OSSE: https://www.osse-register.de/en/

- RDRF: https://muccg.github.io/rdrf/

CRAMP 2 is een diagnoseregister dat is ingericht door Dutch Hospital Data: 

DHD: https://www.dhd.nl/producten-diensten/diagnosethesaurus/Paginas/CRAMP%2C-landelijke-database-van-spierziekten-zonder-extra-registratielast.aspx

Het IPF (Idiopathische Pulmonale Fibrose) register in het St. Antonius Ziekenhuis registreert data in REDCap (Research Electronic Data Capture). Dat is een beveiligde webapplicatie waarin online databases and vragenlijsten kunnen worden gebouwd en beheerd. Met REDCap kunnen ook vragenlijst uitgestuurd worden en de antwoorden worden direct opgenomen in de database. IPF: http://www.pulmonary-fibrosis.net/