Vormen van registers

stap terug: definitie van registers.

Registers zijn er in zeer diverse vormen. Wat de geschikte vorm is, hangt af mede van de doelstelling die aan het register verbonden is. 

• Van enkel contactgegevens tot aan medische - en ervaringsgegevens
  Het kan al erg nuttig zijn om een register aan te leggen waarin de contactgegevens van mensen met een zeer zeldzame aandoening staan. Dit kan helpen om ervaringen uit te wisselen en/of mensen voor medisch onderzoek uit te nodigen. We spreken dan van een ‘Contactregister’. De meeste registers bevatten (daarnaast) ook medische gegevens zoals diagnose, ziekteverschijnselen, bloedwaarden etc. En ze kunnen door patienten gegenereerde (ervarings) gegevens bevatten, zoals bijwerkingen, kwaliteit van leven etc . Lees meer over gegevensverzameling. 
   
• Eenmalig versus langdurig
  Er zijn registers die eenmalig gegevens verzamelen en registers die over een lange tijd gegevens verzamelen. Een voorbeeld van een eenmalig register is een register dat gegevens van een wetenschappelijk onderzoek bevat of gegevens die zijn opgevraagd via een vragenlijst. Een register dat lange tijd gegevens verzameld kan bijvoorbeeld het (natuurlijk) verloop van een aandoening (mensen met een aandoening) in kaart brengen. Dit laatste soort register vraagt om langdurige financiering en beheer. Lees meer over kosten en beheer.
   
• Regionaal-nationaal-internationaal
  Er zijn registers die gegevens over een groep patiënten in een bepaald land, ziekenhuis of regio vastleggen. Er zijn ook registers die internationaal opereren. Sommige van die registers hebben een beperkte hoeveelheid data die internationaal wordt verzameld en een meer uitgebreide hoeveelheid data die binnen de nationale patiëntengroep van belang wordt geacht.
   
• Ziekte specifiek of niet
  Registers kunnen over een specifieke aandoening gaan of meerdere (verwante) aandoeningen bestrijken.
   
• Identificeerbaar, gecodeerd of anoniem
  Gegevens van patiënten kunnen identificeerbaar (met naam en contactgegevens) in het register staan of gecodeerd of anoniem. Vaak staan gegevens indenticifeerbaar in het register, maar zijn er beperkingen op de toegang daartoe. Lees meer over gebruik van de gegevens uit een register. 
   
• ‘Alleen’ gegevens of ook lichaamsmateriaal
  Een register kan enkel gegevens bevatten maar het kan ook gegevens én biologisch materiaal bevatten. In dat laatste geval spreekt men van een ‘biobank’. Meer informatie vindt u op biobanken.nl
   
• Evaluatieregister
  Een register kan ook in kaart brengen hoe mensen op een specifieke behandeling reageren. Zo kan een register belangrijke informatie geven over de (lange termijn-) effecten van een medicijn nadat het op de markt is verschenen. Ook wel een 'postmarketing' of 'productregister' genoemd. 

Lees verder over hoe gegevens verzameld worden voor een register.