Ministerie VWS
Het ministerie van VWS werkt aan een programma voor regie op kwaliteitsregistraties en verbetering van datagovernance samen met de partijen van het Hoofdlijnenakkoord medisch-specialistische zorg. Ook heeft het ministerie het Zorginstituut de opdracht gegeven om te komen tot meer regie op registers voor dure geneesmiddelen. Deze trajecten lopen gelijktijdig en gaan mogelijk binnenkort samen.
Wet kwaliteitsregistraties zorg
In dit wetsvoorstel wordt een wettelijke grondslag gecreëerd voor kwaliteitsregistraties om gepseudonimieseerde (bijzondere) persoonsgegevens te mogen verwerken. Deze grondslag geldt alleen voor kwaliteitsregistraties die het Zorginstituut heeft opgenomen in het, ook bij dit wetsvoorstel te regelen, nieuwe openbare register voor kwaliteitsregistraties.
Op dit moment, augustus 2021, is de consultatie voor dit wetsvoorstel gesloten.
De Patientenfederatie Nederland (PFN) is een van de partijeen van het Hoofdlijnenakkoord die werkt aan transparantie over kwaliteit van zorg. De VSOP is lid van de Patientenfederatie en wordt door de PFN geconsulteerd. De PFN werkt aan een witboek over de rol van patientenorganisaties bij kwaliteitsregistraties in het kader van KIDZ.