Gegevensverzameling
Het verzamelen van gegevens voor een register kan op verschillende manieren en door verschillende partijen gebeuren. Bijvoorbeeld door onderzoekers, door artsen en zorgverleners of door patienten zelf.
Artsen en zorgverleners
Veel registers worden gevuld door artsen en zorgverleners. Zij voeren gegevens over de diagnose, de behandeling en/of de lichamelijke toestand van de patiënt in in het register. Ook kunnen zij vragenlijsten afnemen bij patiënten over ervaringen met zorg of behandeling en de antwoorden invoeren. Het invoeren van gegevens in een register kost artsen en zorgverleners extra tijd - bovenop de al bestaande administratieve lasten. Dit wordt registratielast genoemd en is een barriere om het register goed gevuld te krijgen. Daarom worden ze soms betaald vanuit het register om dit te doen.
Onderzoekers
Wanneer patiënten meedoen met onderzoek naar experimentele behandelmethoden (klinisch onderzoek), kunnen hun gegevens in een register worden opgenomen. In dit geval zijn de onderzoekers diegene die de gegevens aanleveren danwel invoeren.
Patienten zelf
Registers kunnen ook worden gevuld door patiënten zelf. Bijvoorbeeld via een web-based register waar zij zelf kunnen invoeren. Bijvoorbeeld via vragenlijsten. Steeds vaker worden er koppelingen gemaakt tussen apps of E-health toepassingen en een registers. Bijvoorbeeld de 'Vaste Prik'-app van HemoNED (zie voorbeeld), of stappentellers en bloeddrukmeters in Smartphones. Lees meer over patient gegenereerde gegevens.
Afhankelijk van wie de gegevens invoert en met welk doel, bijvoorbeeld monitoring standaard zorg en/of wetenschappelijk onderzoek, zijn er andere wetten van toepassing met betrekking tot privacy. Lees hierover meer op de pagina privacy en wetgeving.