Eigendom van gegevens
Stap terug: privacy en wetgeving
In Nederland kunnen gegevens geen eigendom zijn volgens de wet. In de praktijk geldt dat iemand zijn gegevens - en/of lichaamsmateriaal - uit een register of biobank kunt laten verwijderen als hij dat wilt. Zie ook: de stichting 'Mijn Data Onze Gezondheid (MD/OG')
Biobank.nl stelt: ''Jouw lichaamsmateriaal blijft van jou. Het ziekenhuis waar jouw materialen opgeslagen liggen, mag jouw materialen alleen bewaren als jij daar toestemming voor hebt gegeven of geen bezwaar hebt gemaakt (dat verschilt per ziekenhuis). Besluit jij achteraf alsnog dat het ziekenhuis jouw materialen niet mag bewaren, dan kun je dat melden en dan wordt het vernietigd.''
De organisatie of persoon die de database beheert, is verantwoordelijk voor correct gebruik van de gegevens. Deze organisatie of persoon dient zich als bewaker in plaats van als eigenaar op te stellen. Het delen en effectief gebruik van beschikbare gegevens moet worden nagestreefd.
Wel of geen toestemming
Registers en biobanken kunnen vragen om toestemming voor het opnemen van gegevens. Dat gebeurt bij de kankerregistratie.
Wanneer er geen koppeling naar persoonsgegevens wordt opgenomen, wordt toestemming voor een register soms niet gevraagd. Voorbeelden hiervan zijn Dica en CRAMP.
Er zijn ook registers en biobanken die werken met gegevens die uit de zorgverlening voortkomen. Daarvoor geldt dan dat de persoon bezwaar kan maken. Het is een zogenaamd 'opt-out' systeem. Als je bezwaar maakt tegen opname van gegevens in dit register kan je dat aangeven. PALGA is een voorbeeld van zo'n register.
Wat betreft het Medisch Dossier geeft de Autoriteit Persoonsgegevens waardevolle informatie.
Afsprakenstelsel MedMij
Voor zorggebruikers, zorgverleners en leveranciers werkt MedMij aan een afsprakenstelsel over eigendom, toestemmingen, gebruik en veilige uitwisseling van gegevens.
MedMij zorgt ervoor:
- Dat persoonlijke gezondheidsomgevingen en organisaties probleemloos en veilig gezondheidsgegevens kunnen uitwisselen en mensen deze gegevens veilig kunnen inzien, bijhouden en delen met anderen.
- Dat de privacy van zowel de zorggebruiker en de zorgverlener is gewaarborgd.
Lees verder over kosten en beheer