AA Tekstgrootte
  • banner

>Over registers

Registers 


Definitie 

Een register is een bestand waarin gegevens over individuen worden bijgehouden. In het geval van een patiëntenregister gaat het om (medische) gegevens van patiënten. Voorbeelden van zulke gegevens zijn: leeftijd, medische indicatie, gevolgde behandeling, stadium van ontwikkeling van de ziekte, etc. Ook door patienten gegenereerde (ervarings)gegevens kunnen in een register worden opgenomen. 

Biobanken zijn registers waarin of waarbij ook lichaamsmateriaal is opgeslagen. Dat lichaamsmateriaal kan zijn afgenomen in het kader van wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld bloed of stukjes lichaamsweefsel, maar het lichaamsmateriaal kan ook bewaard zijn na behandeling, bijvoorbeeld een operatie waarbij iets weggehaald is. Meer informatie over biobanken.nl.


Gegevens

In een patiëntenregister worden gegevens van meerdere patiënten op een eenduidige manier vastgelegd en opgeslagen. Het kan gaan om gegevens over bijvoorbeeld:

  • Algemene gegevens, zoals leeftijd, geslacht, ziekenhuis van behandelend arts
  • De diagnose van een patiënt
  • Het stadium van de ziekte
  • De behandeling die een patiënt in het verleden heeft gekregen en/of nu krijgt
  • Patient gegenereerde (ervarings-)gegevens: dit zijn gegevens die niet door een arts of zorgverlener worden ingevoerd, maar door patiënten zelf. Lees meer over patiënt gegenereerde (ervarings-)gegevens.

Ook informatie over het voorkomen van de aandoening in de familie van de patiënt en gegevens over genetische afwijkingen kunnen relevant zijn. Vaak is binnen een registratie aangegeven welke gegevens absoluut benodigd zijn en welke daarnaast gewenst zijn.

Het nut van registraties 

Patiëntenregisters kunnen bijvoorbeeld inzicht geven in:

  • Het aantal patiënten met een aandoening
  • Het ziektebeloop en verschillen daarin tussen patiënten
  • Effecten van een medicijn
  • De kwaliteit van de zorg in verschillende ziekenhuizen

Voor zeldzame aandoeningen zijn registers onmisbaar. Een register bundelt de beperkte hoeveelheid informatie die er is over de aandoening. Hierdoor ontstaat er meer inzicht en kennis om de zorg aan patiënten te verbeteren. Van belang is dat de juiste informatie wordt verzameld, inclusief patientgegenereerde gegevens, en dat patiëntbetrokkenheid bij het register is gewaarborgd. 

Lees meer over de verschillende soorten registers.