Links en downloads

Links

• European Medicines Agency over registries
• Orphanet over registers en biobanken
• Treat-NM (neuromuscular network)
• Patient Information Leaflets o.a. registers voor zeldzame aandoeningen.(Asterix FP7)
• Artikel Nelson et al (2016) in BMJ 'Patient focused registries can improve health, care and science

Downloads

• Patientregister Veelgestelde vragen - EGAN (PDF, 601kb) 
• Patientregisters bij zeldzame aandoeningen - VSOP (PDF, 371 kb)
• EMA Patient Registries Workshop, oct 2016 (PDF, 502 kb)
• Patient registries in de field of Rare Diseases (PDF, 907 kb)

Downloads

• The Voice of Rare Disease Patients - EURORDIS (PDF, 14,3 Mb) 
• The donor as partner - EMA (PDF, 983 kb)

Link

• Rapport Rathenau Instituut 'Digitale gezondheidsregie: meer gegevens, meer grip?'

• Orphanet 
• ENCePP Resources Database
• Agency for healthcare research and quality (US)
• RD-connect (Global)

• Versnellingsprogramma Informatie-uitwisseling Patiënt en Professional (VIPP)
• Platform Registratie aan de Bron
• Verduurzamen kwaliteitsregistraties

• Registries for Evaluating Patient Outcomes, A User's Guide (AHRQ, US), 4th edition
• Registries Toolkit (Treat-NMD)
• Open source tool van RDRF
• Registry Questionnaires - opzetten van vragenlijsten

• Publicatie ZonMW - Implementatie van E-health bij zeldzame ziekten

• Dutch Tech Centre for Life Science
• Open App
• ADM
• Castor
• MRDM
• Samenwerkende Data Verwerkers
• Samenwerkende Kwaliteitsregistraties